Histoire

L’histoire de la Fondation Patrick Defourny peut se résumer en deux épisodes.

Le premier a débuté avec la naissance d’Eliott Defourny à Liège le 1er juin 2003, un mois avant terme. Les échographies réalisées pendant la grossesse ayant fait apparaître une anomalie cardiaque, une échographie cardiaque fut réalisée dans les minutes qui suivirent sa naissance. Il s’avéra qu’il était atteint de 4 malformations cardiaques, et il fut transféré aux cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles pour y être opéré d’urgence. Il est resté trois semaines aux soins intensifs et trois autres en cardiologie pédiatrique. Depuis lors, il a dû subir quelques autres interventions chirurgicales mois importantes.

Il s’avéra en outre que ces malformations étaient dues au syndrome dit de la « microdélétion 22Q11.2 » (ce syndrome est expliqué par ailleurs), syndrome qui affecte environ 30 nouveaux nés en Belgique chaque année.

Ce syndrome étant peu connu et s’apparentant à une maladie orpheline, Patrick décida, avec l’aide de quelques amis, de créer l’ASBL Eliott’s Event. Son objectif était de faire reconnaître ce syndrome rare comme handicap, et de récolter des fonds pour soutenir la recherche et le développement des connaissances dans ce domaine bien spécifique.

Le second épisode de cette histoire a débuté avec la disparition, le 11 septembre 2010, de Patrick Defourny, le papa d’Eliott. Ce jour-là, c’est la vie d’Eliott qui a aussi basculé et l’urgence ne pouvait évidemment plus être la même qu’auparavant. Plusieurs personnes dans l’entourage de Patrick ont donc décidé qu’il fallait certes poursuivre le combat philanthropique de Patrick, mais aussi le réorienter en priorité vers la garantie d’un avenir aussi stable que possible pour Eliott, vers le suivi médical et l’encadrement spécifique dont Eliott a besoin. La Fondation Patrick Defourny était née.

Les commentaires sont fermés.